Salute, informazioni e diritti

E' noto che Microsoft e Google hanno creato dei software che consentono ai cittadini di mettere in rete i loro dati sanitari. Si stanno però rendendo conto della delicatezza del trattamento di queste informazioni e per questo hanno deciso di sottoscrivere il prossimo 4 luglio una Declaration of Health Data Rights, un corpo di regole in grado di definire le modalità di possesso, accesso e di utilizzo dei dati sanitari immessi. La Dichiarazione, molto sintetica, dice quanto segue:

Dichiarazione sui diritti relativi alle informazioni sanitarie

In un’era in cui la tecnologia consente di archiviare, aggiornare, consultare e scambiare con facilità le informazioni sanitarie, i seguenti diritti dovrebbero essere scontati e inalienabili.

Noi, popolo degli Stati Uniti:

• Abbiamo il diritto di condividere, quando e se lo riteniamo opportuno, i nostri dati sanitari con altre persone.
• Abbiamo il diritto di proprietà sui nostri dati sanitari.
• Abbiamo il diritto a conoscere l’origine di ciascun elemento dei dati sanitari.
• Abbiamo il diritto a disporre di una copia completa dei nostri dati sanitari, senza ritardi ed a costi minimi se non gratis; se i dati sono disponibili in formato digitale, devono essere resi disponibili in quel formato.

Questi principi esprimono diritti umani fondamentali come elementi essenziali dell’assistenza sanitaria che deve essere partecipata, appropriata e resa nell’interesse di ciascun paziente. Nessuna legge o politica potranno imporre restrizioni a questi diritti.