16/08/14

La fine della malattia e l’inizio della salute

Spulciando l'interessante blog di Richard Smith, ho scoperto questo acuto post in cui illustra alcune non convenzionali e sagge considerazioni sulla definizione di salute. 




La fine della malattia e l’inizio della salute 

Penso di essere una persona sana, ma sarà vero? Sono rotondetto. Ho i capelli bianchi e sottili che si sono diradati in alcune parti della testa. Sono affetto da miopia e astigmatismo. Di tanto in tanto mi fa male il tendine di Achille e quando la mattina mi alzo dal letto faccio fatica a camminare. Da un po’ di tempo non misuro né la pressione né i lipidi del sangue. Sospetto di avere la prostata gonfia, ma non mi sono fatto visitare. E nemmeno mi sono fatto misurare lo specifico antigene prostatico. Non ho fatto la colonscopia. Non mi sono fatto analizzare i geni, ma ho il sospetto che ci sia qualcosa di spaventoso in agguato. Mia madre è malata di demenza come lo fu sua madre prima di lei. Spesso non riesco a ricordare i nomi. Non fumo, ma bevo più alcol di quanto è raccomandato dal Royal College of Physicians - e sono piuttosto goloso di dolci. Cammino un bel po’, spesso vado in bicicletta e qualche volta corro, ma non pratico attività fisica quanto dovrei.
Quando ho finito di scrivere questo paragrafo, mi sono detto che non posso essere sano: sono una massa di imperfezioni e non mi sono preoccupato di scoprire l’ipertensione o il cancro latente che mi possono portare via. Ma che cos’è la salute? Per la maggior parte dei medici è una domanda di scarso interesse. I medici sono interessati alla malattia, non alla salute. I testi di medicina sono degli immensi cataloghi di malattie. Ci sono migliaia di modi per i quali il corpo o la mente non funzionano a dovere, è per questo che la malattia è così interessante. Abbiamo investito una grande quantità di energia nella classificazione delle malattie, e perfino gli psichiatri hanno identificato 4000 modi per i quali la nostra mente funziona male.
Per i medici la salute è una condizione negativa - l’assenza della malattia. Infatti la salute è un’illusione. Se permettete ai medici di lavorare con le analisi del sangue, i test genetici e le tecniche di imaging, allora a tutti saranno trovati difetti, tutti saranno “malati”.
Abbiamo, allora, raggiunto uno stadio nel quale il concetto di malattia ha cessato di essere utile? Era utile nel XIX quando la febbre era stata suddivisa in una serie di condizioni con prognosi e cure differenziate. Mary Tinetti e Terri Fried1 hanno sostenuto sull’American Journal of Medicine che ragionare in termini di malattia era diventato controproducente. “È arrivato il tempo,” scrivono, “di abbandonare la malattia come punto focale delle cure mediche. Il cambiamento dello spettro della salute, la complessa interazione di fattori biologici e non biologici, l’invecchiamento della popolazione e la variabilità interindividuale delle priorità della salute rendono come minimo obsolete se non addirittura dannose le cure mediche delle malattie individuali. Concentrasi primariamente sulla malattia può portare inavvertitamente a curare troppo o troppo poco o male.”
Prendiamo ad esempio una paziente di nome Lucy. Soffre di scompenso cardiaco, diabete, asma e osteoartrite. Il cardiologo le cura lo scompenso, il diabetologo il diabete, lo pneumologo l’asma, il reumatologo l’osteoartrite. Il suo medico di famiglia chiude il cerchio prescrivendole i farmaci. Ma in realtà Lucy non è interessata alle proprie malattie. E non si preoccupa della morte. A dire il vero, morirebbe contenta se riuscisse a vedere ancora una volta il figlio che vive in Australia: la vita non è stata più la stessa per lei da quando ha perso il marito. Lei ha bisogno di un agente di viaggio, non di cinque medici, ma il Servizio Sanitario Nazionale mette a disposizione medici, non agenti di viaggio. Sto per diventare irriverente, ma in un mondo in cui la maggior parte della medicina ha a che fare con persone affette da pluripatologie croniche combinate con problemi familiari e sociali, la sanità deve essere centrata sulla persona e non sulla malattia. Così a me non piace molto la definizione della salute come assenza di malattia. E non sono nemmeno entusiasta della definizione di salute dell’OMS come “stato di completo benessere fisico, psichico e sociale”, una condizione che si raggiunge solo nel momento di un orgasmo simultaneo, come aveva detto, scherzando, Peter Skrabanek. È una definizione assurda che ci fa essere malati per la maggior parte del tempo. 
La definizione che preferisco in questo momento è quella di Sigmund Freud, che lui peraltro non ha mai scritto, “la capacità di amare e di lavorare.” Potreste avere ancora solo poche ore di vita, ma essere in salute perché siete in grado di amare e di lavorare. Freud aveva scelto l’amore e il lavoro perché erano le cose che lui riteneva essere le più preziose - e molti, me incluso, sarebbero d’accordo con lui. Ma se siete un vigile urbano invece che l’inventore della psicoanalisi magari non siete così entusiasta del vostro lavoro. Così sono portato alla conclusione che ciascuno deve creare la propria definizione di salute - proprio come ciascun dà la propria definizione di “bella vita.” Per voi potrebbe significare auto veloci e ragazze facili. Mentre per me stare con mia moglie, bere vino rosso, ascoltare Schubert e scrivere su un blog che probabilmente nessuno leggerà.

Tinetti ME, Fried T. The end of the disease era. Am J Med 2004; 116: 179-85.


08/08/14

A George Orwell da Devi Acharya

George Orwell
La Library of Congress nell'ambito dell'iniziativa "Letters About Literature" ha chiesto ai giovani di scrivere una lettera a un autore del presente o del passato che parlasse di come la sua opera aveva influenzato le loro vite. Uno dei vincitori è stato Devi Acharya che ha scritto a George Orwell la lettera che segue.
A George Orwell: 

Avevi ragione, avevi ragione, avevi ragione. Mi dispiace di non essermene accorto prima, e mi sento come un idiota, seduto qui mentre ti scrivo questa lettera quando tu avevi senza dubbio ragione. Non avresti dovuto pubblicato quei libri del vostro sotto le apparenze della finzione -ma come potrebbe essere finzione quello che succede proprio fuori dalla mia porta di casa! La gente è molto irritata, è arrabbiata nei confronti di qualche tiranno oppressivo immaginario mentre le stesse distopie che temono e detestano vengono costruite intorno a noi. Sto solo iniziando a vederlo io stesso - mattoni e malta con lo scopo di separare i mondi, scudi di odio e frecce di intolleranza, signori della guerra che si armano per la battaglia, mentre i contadini ignari continuano a vivere alla giornata. Presto solo la fortezza, un bastione che abbatterà ogni speranza di amore o compassione, resterà, con ogni cittadino imprigionato nella ferrea apatia del diritto. 

Oh, se solo potessi farti capire quanto importante - anzi, fondamentale! - è stato il tuo lavoro  per la mia vita! Se solo sapessi, in questa lettera, esprimere una cosa del genere e non farla percepire come la farneticazione di un pazzo! Quello che ho espresso prima, ma sento di non essermi adeguatamente spiegato, è che tu avevi ragione. Ho letto “La fattoria degli animali" quando ero giovane, troppo giovane per poterlo capire. L’ho considerato come una favola divertente, niente di più. Ogni giorno ho visto l'oppressione - nelle notizie, per strada, a casa mia. Ogni giorno ho visto come dei subordinati abbiano cercato di sostituirsi ai loro governanti, ubriacarsi di potere e imporre regole più severe rispetto anche a quelle imposte dal tiranno precedente. Ho visto gli abitanti, senza cervello e muti, in attesa di vedere chi fosse il nuovo sovrano, chiedendosi se si sarebbero dovuti preoccupare. E nel miei giovani occhi spalancati non pensavo, "Queste sono le parole di Orwell! Queste sono le azioni stesse, dipinte sulla tela della realtà! Questo gruppo è fatto di maiali e quell’altro di cavalli, capre e pecore. La storia inizia qui, e qui andrà a finire, ogni parola come è stata scritta da Orwell. "I miei occhi potevano essere ciechi come quegli sguardi vuoti posati su di me, ma almeno io osservavo. Ho visto persone e luoghi e motivazioni e reazioni. Ho cercato di mettere insieme il mio mondo attraverso la mappa creata. 

Poi è venuto il tuo lavoro "1984" Questo pezzo è stata la chiave che ha aperto la serratura nella mia mente, che mi ha permesso di vedere che questo era reale, era necessario essere vigili. Ho visto nei miei compatrioti sciatti il volto di Parsons, e nei miei compagni di gioventù persone formate solo per eseguire gli ordini, greggi nascosti dal "team building" e dal forgiare "il carattere." Ho visto la creazione di tattiche intimidatorie, della pubblicità e dell’isteria. Ho visto il dolore del terrorismo vero quando è accaduto, e poi ho visto il panico ben più espansivo e più letale e la paranoia di minacce immaginarie di terrorismo. 

Ora, cosa vedo quando ho il coraggio di avventurarmi al di fuori del mio piccolo rifugio sicuro? Droni volteggiare sopra la testa. Cellulari che spiano ogni mia mossa; che registrano e analizzano in modo indiscriminato le conversazioni nelle quali ci sia qualche segno di sospetto. Vengono diffuse sempre più informazioni che evidenziano la nostra discesa nella distopia - e nonostante ciò le persone diventano sempre più arrendevoli! Scoppiano scandali in un giorno e il giorno dopo sono già dimenticati. In caso di catastrofe ottiene l'attenzione forse solo un paio di mesi. La gente preferirebbe vivere in un'epoca in cui i supereroi e gli uomini con le pistole sono in grado di risolvere tutti i problemi del mondo. E lo devo confessare, non li posso biasimare per questo. 

Non sto dicendo, signore, che penso che ogni aspetto della società è terribile e deve essere conquistato, rovesciato, distrutto. Io amo questo mondo. Ecco perché lo voglio proteggerle. Sto dicendo (come hai sempre detto) che la gente deve sempre guardare il mondo intorno a sé, invece di andare alla deriva tra obblighi e piacere, come tanti fanno ora. Questo è il motivo per cui ho scritto questa lettera per dire (perché deve essere ribadito per l'ultima volta) che avevi ragione. Hai avuto ragione a scrivere i libri che hai scritto,  a fare tutto ciò che hai fatto per migliorare il mondo. Anch'io sto muovendo i primi passi nel mondo della scrittura, descrivendo il mondo che vedo intorno a me proprio come hai fatto tu. Spero di essere, proprio come sei stato, un osservatore che racconta storie che suggeriscano la necessità di cautela, e cercando di aiutare il mondo a capire. 

Sei veramente una fonte di ispirazione. Le tue parole avranno eco in questo mondo per i secoli a venire. 

Per ora arrivederci, 

Devi Acharya

07/08/14

Ben sarebbe folle...

Richard Smith
Richard Smith, autore di importanti e non convenzionali articoli come "In search of non disease," confessa, nel blog che cura sul sito del BMJ, come, pur essendo laureato in medicina ed essere stato direttore di una rivista scientifica prestigiosa, la frequentazione del medico di medicina di base gli procuri ansia. Ogniqualvolta va da un medico, dice, si sente come un bambino anche se il medico ha 20 anni meno di lui. Gli procura ansia anche sottoporsi a test, sia pure routinari, come la misurazione della pressione. "Piuttosto che andare dal medico ogni tre mesi per misurare la pressione," afferma "preferisco correre il rischio di avere un infarto." 
E conclude: "Suppongo che un giorno quando sopraggiungerà la multimorbidità, sarò costretto a frequentare il medico tutte le settimane, anche se penso che preferirei essere morto. E voi?"
La lettura del post mi ha fatto venire in mente la citazione dell'Ariosto, usata da Gianfranco Domenighetti nella prefazione di "Sovradiagnosi," traduzione italiana del libro "Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health" di Gilbert Welch "Ben sarebbe folle chi quel che non vorria trovar, cercasse." 

26/07/14

Piedi e scarpe

Sempre più spesso succede che quando devi comperare qualcosa o scegli la prima cosa che ti capita a tiro, oppure diventi un quasi esperto della materia. A me l'ultima volta che mi è capito è stato pochi giorni fa in occasione dell'acquisto di un paio di scarpe per correre e camminare. Soltanto dopo alcune visite nei negozi specializzati e parecchie consultazioni sui siti Internet ho capito che di scarpe per correre/camminare ce ne sono una quantità incredibile e non mi riferisco alle marche ma proprio alle tipologie. Per esempio i vari tipi di scarpa sono individuati dalle sigle che vanno da A0 a A6 a secondo del tipo di uso, delle caratteristiche di appoggio del piede e del tipo di attività che viene svolta. Non solo ho raccolto questo genere di informazioni ma sono venuto a conoscenza di altre notizie curiose e interessanti.
Per esempio che esiste una soletta da inserire nelle scarpe che funge da assistente nel jogging attraverso la misurazione della distanza percorsa e delle calorie bruciate, ma è anche dotato di un sistema di navigazione integrato con il GPS di uno smartphone in grado di suggerire il percorso stabilito attraverso la vibrazione della soletta destra o sinistra. Una funzione incredibilmente importante non tanto per i patiti della corsa, ma soprattutto per coloro che, per esempio, hanno problemi di vista.


Nel corso delle mie ricerche mi sono anche imbattuto nelle strane e rivoluzionarie scarpe Vibram Five Fingers, di cui molti dicono meraviglie e alle quali molti trovano innumerevoli difetti.


Ho anche trovato qualcuno che insegna a velocizzare una banale operazione che abbiamo imparato fin da bambini: quella di allacciarsi le scarpe. Può venir comodo quando la mattina siamo di fretta.


Nonostante queste suggestioni non ho ceduto ad alcuna stranezza e ho comprato delle scarpe che spero facciano il loro dovere senza dover interloquire con lo smartphone, ma piuttosto mettendosi al servizio dei miei piedi.

04/07/14

Nel regno di Heisenberg

Nel Nuovo Galles del Sud la polizia ha sequestrato droga per 10 milioni di euro prodotta in un laboratorio clandestino di Sydney. Chi ha visto la serie TV "Breaking Bad" troverà delle curiose analogie con il laboratorio di Heisenberg: nel laboratorio sono stati trovati 30 kg di metilamfetamina e 200 dispositivi per fabbricarla.  


03/07/14

Non occupatemi il Telemaco

Solamente dei politici ancorché europei potevano essere impressionati dalle citazioni classiche, psicoanalitiche e giovanilistiche di Matteo Renzi al Parlamento europeo. Soprattutto se gli applausi venivano guidati e sollecitati da un capoclaque del calibro di Gianni Pittella, ex competitor del Premier per la segreteria del PD. Resta comunque un grande dubbio: per parlare della "generazione Telemaco," Matteo Renzi si sarà ispirato all'Odissea, al saggio "Il complesso di Telemaco" di Massimo Recalcati oppure, come io sospetto, alla mitica "Odissea" del Quartetto Cetra?

28/06/14

Parcheggiare facile


Per molti automobilisti il parcheggio fra due automobili in fila è una manovra ardua. In attesa di avere le auto che parcheggiano da sole, si può fare riferimento a questo prezioso consiglio.

27/06/14

Il rumore del tifo


Diffondete in tutto il mondo una stazione meteorologica dotata di sonometro e misurate la variazione del rumore nelle due nazioni che si affrontano durante la partita dei Campionati del Mondo di Calcio che le vede coinvolte. In questo modo avrete una misura, sia pure grezza, del livello di tifo. Sembra che il tifo più rumoroso si registri in Cile e in Algeria.

19/06/14

Grafici che fanno riflettere

grafico 1

grafico 2

grafico 3

Ho trovato alcuni grafici semplici, forse anche un po' banali, ma che fanno riflettere. Ci importa più lo scioglimento di un gelato di quello dell'Antartide o della Groenlandia (gr. 1). C'è un breve periodo della vita in cui vorremmo essere più vecchi di quello che siamo (gr. 2). C'è un momento in cui siamo interessati a sapere tutto di un certo argomento: ma dura poco (gr. 3).
Un altro po' di grafici di questo genere, si trovano qui.

18/06/14

Il calcio senza calcio


Una interessante mappa interattiva che mette a confronto le nazioni che partecipano alla fase finale della Coppa del Mondo di calcio sulla base di parametri e grandezze diverse dal calcio. Un omaggio del Wall Street Journal che si richiama al calcio per parlare di altre cose, sicuramente più importanti.

16/06/14

Energia, energia


Il progresso dell'umanità passa attraverso la disponibilità di grandi quantità di energia elettrica a basso costo prodotta da fonti rinnovabili come il sole. Se si potesse utilizzare una parte disabitata del pianeta come centrale elettrica come prospetta la tesi di laurea di Nadine May, il problema comincerebbe a trovare soluzione. Peraltro mi pare che la superficie utilizzata non sarebbe nemmeno tanto vasta.

via Wikipedia

15/06/14

Uova, galline, Ministri e P.A.

Un caro vecchio amico, critico d'arte, a chi gli contestava di giudicare delle opere d'arte senza essere in grado di realizzarne una, rispondeva: "Sono in grado di sapere se un uovo è marcio anche se non sono una gallina." Non so se questa affermazione possa valere anche per la Ministra Madia che si accinge a riformare radicalmente la Pubblica Amministrazione senza, in pratica, aver mai lavorato.
È indubbio che la Pubblica Amministrazione abbia la necessità di essere cambiata, ma i cambiamenti devono essere fatti con intelligenza e lungimiranza e non con la fretta e il pressapochismo del governo Renzi. Prendiamo ad esempio il "trasferimento coatto" (come lo definisce Furio Colombo in un interessante e puntuale articolo pubblicato oggi su Il Fatto Quotidiano). Dovrebbe a quanto si è capito a riequilibrare quelle che vengono definite "risorse umane" fra le varie strutture. E perché esiste questo squilibrio? Semplicemente perché le assunzioni vengono fatte a capocchia, sicuramente con finalità molto diverse da quelle che gli Enti pubblici dovrebbero aver perseguito e perseguire: dare servizi efficienti ai cittadini. E questi errori fatti da politici e mandarini vengono adesso pagati da funzionari ed impiegati che potranno essere costretti a lavorare fino a 50 km. da dove lavorano adesso. 
In questo governo di innovatori, in cui il Ministro Franceschini ci ha fatto rimpiangere il mitico "Gogol" del vecchio Berlusconi, non ho sentito una parola che sia una sull'introduzione, in modo significativo e deciso, del telelavoro come modalità "normale" di lavoro nella Pubblica Amministrazione. Ma sì, continuiamo a spostare le persone: funzionari, impiegati e, soprattutto, utenti invece che, aiutati dalle nuove tecnologie, spostare e trasferire le informazioni.

14/06/14

La conoscenza condivisa

Elon Musk
Dio sa come in questo mondo di persone miopi e orientate ai piccoli affarucci da realizzare in temi brevi, anzi brevissimi, ci sia bisogno di perone lungimiranti, di visionari. Uno di questi pare sia Elon Musk, amministratore delegato di Tesla Motors, azienda leader nel campo della ricerca e nella produzione di automobili elettriche. La Tesla detiene la maggior parte dei brevetti importanti nel campo delle auto elettriche e la mossa a sorpresa di Elon Musk è stata quella di rendere tutti questi brevetti "open source." La ragione ha un fondamento economico: il mondo per affrontare le sfide ambientali (che in questi ultimi tempi vengono tenute sempre meno in considerazione dal mondo politico) ha bisogno di produrre automobili a emissioni zero. Per riuscire a farlo su larga scala, però, c'è bisogno di maggiore ricerca e innovazione. Speriamo che la sfida di Elon Musk sia accolta e si allarghi a tutti i campi in cui la conoscenza condivisa possa contribuire al progresso dell'umanità  



07/06/14

Un test facile facile

Qual è il numero del parcheggio? Un bambino delle elementari risolve questo test, utilizzato per l'ammissione alla scuola elementare di Hong Kong, in pochi secondi, mentre uno studente delle superiori ci mette un bel po' di più senza parlare poi di una persona laureata.


via ChinaSmack

02/06/14

Il paziente elettronico


Lo sviluppo e la diffusione di Internet hanno modificato in modo rilevante le modalità di accesso alle informazioni rendendo tutto più facile e immediato. Grande importanza ha assunto la disponibilità delle informazioni mediche che hanno modificato in modo significativo la relazione fra il medico e il paziente. Una interessante pubblicazione intitolata "e-patients - come possono contribuire a guarire il sistema sanitario" a cura di Tom Ferguson, aiuta a far capire questi cambiamenti epocali. È molto interessante, in particolare, la tipologia dei pazienti descritta in questa pubblicazione.

Carina Von Knoop con la sua équipe al Boston Consulting Group ha proposto una interessante e utile tassonomia dei pazienti. Secondo il suo modello, il livello di coinvolgimento di un "e-patient" è legato a due fattori indipendenti: la gravità delle sue condizioni e l'atteggiamento nei confronti dei medici che lo hanno in cura.
Alla luce di questi fattori si possono individuare quattro gruppi:

Gruppo 1: Gli adattati ("dipendenti dai medici e disinformati"). Considerano i medici che li curano come massime autorità. Si affidano in modo quasi completo ai loro clinici per quanto riguarda gli aspetti relativi alla loro salute. Ritengono che sia prerogativa del medico fornire loro le informazioni di cui hanno necessità e prendere, al posto loro, ogni decisione in campo medico. Sono a proprio agio con il modello tradizionale paternalistico della medicina.  Anche se dispongono dell'accesso a Internet, molto raramente utilizzano il Web per acquisire informazioni di tipo sanitario.

Gruppo 2: Gli informati ("dipendenti dai medici ma informati"). Considerano il medico come leader indiscusso del team sanitario. Si affidano ai clinici perché prendano le decisioni in campo sanitario per conto loro. Sono maggiormente propensi a cercare online informazioni circa le loro condizioni di salute e le relative cure, facendolo spesso subito prima o dopo una visita medica. Sono utenti occasionali di risorse di e-health e apprezzano il fatto di poter trovare le informazioni mediche che cercano senza "far perdere tempo al medico con le loro domande."

Gruppo 3: I coinvolti ("partner dei medici"). Si considerano come membri aggiunti del team sanitario, abbastanza bene informati e coinvolti. Mentre la maggior parte preferirebbe prendere le decisioni congiuntamente con il medico, tuttavia non risultano essere particolarmente assertivi nel confrontarsi con i medici e, di solito, permettono al medico di gestire l'interazione. Se non sono d'accordo con il medico non sempre danno voce al loro punto di vista. Di solito, poi, si rimettono al parere del medico. 

Gruppo 4: Gli autonomi. Credono di poter assumere le loro scelte mediche e spesso insistono nel gestire i propri test e le proprie cure nel modo che ritengono migliore, anche se i medici non sono d'accordo. Essi aiutano (o credono di aiutare) i loro medici a tenersi aggiornati su nuove cure e studi. È possibile che avviino e/o gestiscano gruppi locali di supporto, comunità di pazienti online, blog o siti che trattano particolari malattie. Spesso aiutano altri pazienti, offrono feedback (positivo o negativo) relativo a medici o centri di cura. Spesso partecipano a meeting e seminari dove possono entrare in relazioni con clinici importanti e pazienti in cura presso centri di prestigio.